Un monde d'Oz

That is the question

Avant-hier j'ai eu une grande discussion avec la soeur d'un ami, sur la s***** qui essaie de bousiller ma vie.

Parfois elle y arrive, parfois elle échoue.

Sur le plan personnel elle échoue plutôt, heureuse en amour, deux enfants adorables et des amis géniaux. Bref je me sens très aimée et D. merci, ça aide bien !

Sur le plan professionnel, en faisant le bilan depuis que je suis jeune, elle y arrive mieux.

J'ai "planté" ma licence, enfin je l'ai eu mais sans mention, car incapacité d'écrire pendant 3 mois, et difficulté de faire fonctionner sa mémoire et ees capacités de synthèse autrement + RVs médicaux à gogos (pour rien, tout le monde sait bien que l'arthrite à 20 ça n'existe pas, hum !).

Et même en aimant son boulot, en le faisant bien, c'est facile de passer pour quelqu'un de pas sérieux quand on est arrêté, quand on s'économise (congé parental)...

C'est tellement vexant qu'on oublie alors l'essentiel : penser à sa santé. Alors on fait la brute puis on se rends compte que c'est complètement idiot d'aller bosser coûte que coûte alors qu'on ne tient que sur les nerfs.

Mais il y a toujours des raisons annexes qu'on a envie d'y retourner, finir son travail, partager des moments sympas etc...

Là, ça fait quinze jours que je "paie" allègrement le fait d'être aller bosser jusqu'au bout. Alors pour ne pas qu'une armée d'indignés se lèvent "mais moi aussi je vais bosser quand j'ai un rhume/angine/sinusite/......"

Je vais aussi bosser avec rhume/angine/sinusite, là il s'agit d'une fatigue et d'une douleur qui se comparent à des enclumes sur le corps et qui aliènent l'esprit.

Donc en allant bosser jusqu'au bout, j'ai pris en considérations d'autres facteurs que ma santé et j'ai mis en péril ce qui avait été si durement acquis : l'accalmie.

Alors certes l'enseignement est fatiguant mais chaque métier est différent, et bien fatiguant à sa manière.

Plus ça va, plus je me dis que ça sera toujours comme ça, et ça me décourage.

Quelle est la voie qui pourrait me permettre à la fois de satisfaire mon besoin de travailler, de mettre en application mes compétences et qui me permettra aussi de respecter ma santé, mon besoin d'aller à mon rythme parfois, sans toujours que ce soit ma famille ou ma santé qui trinquent les premières ?

Pour vivre, et non pas sur-vivre.

L'année dernière je me suis faite une amie.

Elle est sympa, elle est toujours là quand on l'appelle. Elle est serviable, d'humeur constante. Le seul souci c'est qu'elle aime tant rendre service qu'elle devient vite indispensable. Et rien de pire que la dépendance, que ce soit à une personne, à une chose, à de la nourriture, à des molécules.

Depuis quelques mois j'essaie de l'éloigner mais elle le prend mal.

Elle se fait bien entendre alors et essaie vraiment de me gâcher la vie.

Cette future ex-amie s'appelle la morphine. Nommée ainsi sur les champs de bataille de la Première Guerre Mondiale car lorsque les blessures étaient trop graves, les infirmiers, médecins s'approchaient avec une seringue et allégaient ainsi la fin de ses malheureux. D'où mort fine, bien mieux que la mort dans d'atroces souffrances.

Mais après difficile pour le public d'admettre que cette substance qui servait à soulager pour mourir peut aussi soulager pour vivre, soulager "seulement" de douleurs. Et reste dans la conscience collective cette peur de la morphine en tant qu'anti-douleurs, et cette réserve du fait de sa classification pharmaceutique en tant que stupéfiant.

Cela dit, les jeunes médecins sont de plus en plus formés à la lutte contre la douleur et elle se démocratise, ce qui est vraisemblablement une très bonne chose. Certains types de médecins s'y connaissent plus en lutte contre la douleur et ce sont ceux que l'on retrouve dans les centres anti-douleur :les anesthésistes (forcément !), les rhumatologues, là tout de suite c'est tout ce qui me vient à l'esprit.

Et d'ailleurs ils savent rassurer les patients en leur disant, ce qui est vrai, que nul ne finit dépendant lorsque la morphine est administrée par un médecin (ça peut sembler anodin, mais ça ne l'est pas, quand on voit le nombre de médecins qui "tiennent" avec des substances qu'ils s'auto-administrent) et lorsque le sevrage est planifié.

Parlons en du sevrage : 

Cette substance jusque là si louée (n'est-ce pas si fantastique de pouvoir ne plus sentir, de pouvoir marcher, se pencher, se tourner, sans souffrir) est tant ancrée dans le corps qu'elle soulage qu'elle ne le lâcherai pas sans dernières batailles :

Chaud/froid/chaud/froid.

Malaises.

Nuits blanches

Sueurs intenses.

Fatigue intense.

Chaud/froid/chaud/froid.

Fatigue, encore.

Et toujours un grand sourire et une couche de maquillage pour cacher la blancheur, les cernes, les petits yeux. 

C'est déprimant, elle voudrait tant refaire partie de notre quotidien, s'inviter comme l'amie chaleureuse qu'elle était auparavant. Elle oublie cependant ses bagages, que l'on minimise au début comme lorsque nous sommes aveuglés par l'amour naissant.

Son cortège de défauts qui ajoute leur couche de désagréments.

Lorsque l'on tient bon c'est le triomphe, elle recule du terrain et accepte que les collègues qu'elles secondaient occupent à présent entièrement le terrain et avec succès.

Parce qu'il faut être passé(e) par toutes ses étapes pour comprendre "la mort fine" et surtout apprendre à n'avoir peur

ni de la prendre

ni de l'arrêter

Courage à toutes celles et ceux qui souffrent... 

FAQ  2 - spondylarthrite ankylosante

3) Comment dire la douleur ?

Je ne réponds pas là à une question qui m'a été posée, mais à une question qui me turlupinait moi quand personne ne voulait m'écouter.

Depuis j'ai appris à DIRE la douleur, à DIRE quels signes sont symptomatiques d'une poussée costaud et qui fait que votre médecin vous prend en urgence.

Donc :

1) temps de déverrouillage, le temps nécessaire à vous mettre en route le matin. 

2) nombre de réveils nocturnes ces jours derniers

3) Dire sur une échelle de 1 à 10, 1 étant le moins fort, 10 le plus fort, là où on se situe.

Autant dire que quand vous serrez fort les dents, que vous n'êtes bien dans aucune position, que vous êtes d'une humeur de chien, incapable de dormir, ni de vous allonger tant vous êtes mal, mais êtes un zombie tellement vous êtes crevé, c'est 9,5/10

Quand vous êtes sur le point de vous taper la tête contre un mur pour avoir au moins mal à un endroit précis et plus partout ce carcan de douleur qui vous empêche de parler/respirer/dormir/penser, c'est 10

4) Vous pouvez aussi dire l'observance de vos médicaments, et la quantité d'antalgiques que vous prenez. Si vous avez augmenté d'un tiers les anti-douleurs, c'est assez parlant. 

La plupart du temps vous donnez ces indications à la secrétaire de votre médecin, qui lui transmettra, et celui-ci, prenant connaissance de ces informations vous fera rappeler pour un rendez-vous.

Et à bas les a priori, on n'est pas forcément mieux soigné dans le libéral que dans le public. En clinique qu'en hôpital. Je n'ai jamais été mieux soignée que depuis que je suis soignée au Chu.

Bon courage.....

Théa