Overblog Suivre ce blog
Administration Créer mon blog
18 juillet 2012 3 18 /07 /juillet /2012 08:57

 

 

That is the question

 

http://userserve-ak.last.fm/serve/_/29352745/Daniel+Balavoine+04.jpg

 

Avant-hier j'ai eu une grande discussion avec la soeur d'un ami, sur la s***** qui essaie de bousiller ma vie.

 

Parfois elle y arrive, parfois elle échoue.


Sur le plan personnel elle échoue plutôt, heureuse en amour, deux enfants adorables et des amis géniaux. Bref je me sens très aimée et D. merci, ça aide bien !

 

Sur le plan professionnel, en faisant le bilan depuis que je suis jeune, elle y arrive mieux.


J'ai "planté" ma licence, enfin je l'ai eu mais sans mention, car incapacité d'écrire pendant 3 mois, et difficulté de faire fonctionner sa mémoire et ees capacités de synthèse autrement + RVs médicaux à gogos (pour rien, tout le monde sait bien que l'arthrite à 20 ça n'existe pas, hum !).


Et même en aimant son boulot, en le faisant bien, c'est facile de passer pour quelqu'un de pas sérieux quand on est arrêté, quand on s'économise (congé parental)...

 

C'est tellement vexant qu'on oublie alors l'essentiel : penser à sa santé. Alors on fait la brute puis on se rends compte que c'est complètement idiot d'aller bosser coûte que coûte alors qu'on ne tient que sur les nerfs.

Mais il y a toujours des raisons annexes qu'on a envie d'y retourner, finir son travail, partager des moments sympas etc...

 

 

Là, ça fait quinze jours que je "paie" allègrement le fait d'être aller bosser jusqu'au bout. Alors pour ne pas qu'une armée d'indignés se lèvent "mais moi aussi je vais bosser quand j'ai un rhume/angine/sinusite/......"

Je vais aussi bosser avec rhume/angine/sinusite, là il s'agit d'une fatigue et d'une douleur qui se comparent à des enclumes sur le corps et qui aliènent l'esprit.

 

Donc en allant bosser jusqu'au bout, j'ai pris en considérations d'autres facteurs que ma santé et j'ai mis en péril ce qui avait été si durement acquis : l'accalmie.

 

Alors certes l'enseignement est fatiguant mais chaque métier est différent, et bien fatiguant à sa manière.

Plus ça va, plus je me dis que ça sera toujours comme ça, et ça me décourage.

Quelle est la voie qui pourrait me permettre à la fois de satisfaire mon besoin de travailler, de mettre en application mes compétences et qui me permettra aussi de respecter ma santé, mon besoin d'aller à mon rythme parfois, sans toujours que ce soit ma famille ou ma santé qui trinquent les premières ?

Pour vivre, et non pas sur-vivre.

 

 

Repost 0
Published by Un monde d'Oz - dans SPA
commenter cet article
17 juillet 2012 2 17 /07 /juillet /2012 08:28

Souvent ça surprend les gens : "quoi, tu brodes alors que tu as mal ?" "c'est pas mauvais pour tes poignets ?".

En vrai je leur réponds souvent que si je devais faire des choses en fonction, ou pas, de ma maladie, il faudrait que j'arrête de vivre tout simplement.


Parce que marcher fait mal.

Faire à manger ça fait mal.

Porter ça fait mal. 

 

 

Ca plus toutes les sorties qu'on ne fait pas parce que "on sera trop fatiguée". Qu'on veut continuer à bosser, et ne pas être un poids pour ceux qui se divertissent.

 

Etc....

 

 

Donc en clair, si je veux continuer à "vivre", il faut certes que je fasse des concessions (exit mes instruments de musique, et croyez moi, ça me fait encore mal d'y penser à ce sacrifice-là)  mais que la chose la plus intellignente à faire reste "l'aménagement".

 

Je brode le dos appuyé contre quelque chose, pour soulager mon dos. 

Je brode sur un tambour.

 

Là, par exemple pour la broderie indienne, mon bras est parallèle au métier, et ma main perpendiculaire, la position est parfaite pour moi. Et si je suis bien la technique enseignée, et que je travaille à la fluidité du geste, je ne me blesse pas.

 

Reste ensuite à doser, ne pas trop forcer, se reposer les poignets aved des atelles et ça roule.

 

Je donne ces exemples précis pour montrer qu'on peut réussir à continuer ce qu'on aime faire, avec sa maladie. Cet exemple est la broderie, mais on peut pratiquement le faire avec tous les loisirs.


Si vous avez du mal à "aménager" vos loisirs, qui sont tout aussi importants pour que vous gardiez un bon moral que le reste, le travail, la santé, la famille, demandez de l'aide autour de vous, il y a toujours plein de ressources cachées et de personnes prêtes à aider.

Repost 0
Published by Un monde d'Oz - dans SPA
commenter cet article
28 décembre 2011 3 28 /12 /décembre /2011 05:19

L'année dernière je me suis faite une amie.

Elle est sympa, elle est toujours là quand on l'appelle. Elle est serviable, d'humeur constante. Le seul souci c'est qu'elle aime tant rendre service qu'elle devient vite indispensable. Et rien de pire que la dépendance, que ce soit à une personne, à une chose, à de la nourriture, à des molécules.

Depuis quelques mois j'essaie de l'éloigner mais elle le prend mal.


Elle se fait bien entendre alors et essaie vraiment de me gâcher la vie.

 

 

Cette future ex-amie s'appelle la morphine. Nommée ainsi sur les champs de bataille de la Première Guerre Mondiale car lorsque les blessures étaient trop graves, les infirmiers, médecins s'approchaient avec une seringue et allégaient ainsi la fin de ses malheureux. D'où mort fine, bien mieux que la mort dans d'atroces souffrances.


Mais après difficile pour le public d'admettre que cette substance qui servait à soulager pour mourir peut aussi soulager pour vivre, soulager "seulement" de douleurs. Et reste dans la conscience collective cette peur de la morphine en tant qu'anti-douleurs, et cette réserve du fait de sa classification pharmaceutique en tant que stupéfiant.


Cela dit, les jeunes médecins sont de plus en plus formés à la lutte contre la douleur et elle se démocratise, ce qui est vraisemblablement une très bonne chose. Certains types de médecins s'y connaissent plus en lutte contre la douleur et ce sont ceux que l'on retrouve dans les centres anti-douleur :les anesthésistes (forcément !), les rhumatologues, là tout de suite c'est tout ce qui me vient à l'esprit.


Et d'ailleurs ils savent rassurer les patients en leur disant, ce qui est vrai, que nul ne finit dépendant lorsque la morphine est administrée par un médecin (ça peut sembler anodin, mais ça ne l'est pas, quand on voit le nombre de médecins qui "tiennent" avec des substances qu'ils s'auto-administrent) et lorsque le sevrage est planifié.


 

Parlons en du sevrage

Cette substance jusque là si louée (n'est-ce pas si fantastique de pouvoir ne plus sentir, de pouvoir marcher, se pencher, se tourner, sans souffrir) est tant ancrée dans le corps qu'elle soulage qu'elle ne le lâcherai pas sans dernières batailles :


Chaud/froid/chaud/froid.


Malaises.


Nuits blanches


Sueurs intenses.


Fatigue intense.

 

Chaud/froid/chaud/froid.


Fatigue, encore.


Et toujours un grand sourire et une couche de maquillage pour cacher la blancheur, les cernes, les petits yeux. 

 

C'est déprimant, elle voudrait tant refaire partie de notre quotidien, s'inviter comme l'amie chaleureuse qu'elle était auparavant. Elle oublie cependant ses bagages, que l'on minimise au début comme lorsque nous sommes aveuglés par l'amour naissant.

Son cortège de défauts qui ajoute leur couche de désagréments.

 

Lorsque l'on tient bon c'est le triomphe, elle recule du terrain et accepte que les collègues qu'elles secondaient occupent à présent entièrement le terrain et avec succès.

 

 

Parce qu'il faut être passé(e) par toutes ses étapes pour comprendre "la mort fine" et surtout apprendre à n'avoir peur

ni de la prendre

ni de l'arrêter

 

Courage à toutes celles et ceux qui souffrent... 

Repost 0
Published by Un monde d'Oz - dans SPA
commenter cet article
10 septembre 2011 6 10 /09 /septembre /2011 21:37

Exhaustion, why don't you leave me alone

Of all the things I've done

I never been so fulfilled

But people can't count on me because of you

Neither trust me because of you

 

When your soul is so low and your body so weak

That relief only come with sleep

I wish I could just be

I wish I could just not ask

I wish I could fly fly on my own

And not feel the harsh betrayal from within

 

I hate you Body !

Why do you do this to me !

I love you sometimes

But I'd love you so much more if only  you behaved. 

 

http://www.la-litterature.com/images/re_etudePropCorpsHumain.jpg 

Théa

Repost 0
Published by Un monde d'Oz - dans SPA
commenter cet article
14 juin 2011 2 14 /06 /juin /2011 12:47

FAQ  2 - spondylarthrite ankylosante

3) Comment dire la douleur ?

 

Je ne réponds pas là à une question qui m'a été posée, mais à une question qui me turlupinait moi quand personne ne voulait m'écouter.

Depuis j'ai appris à DIRE la douleur, à DIRE quels signes sont symptomatiques d'une poussée costaud et qui fait que votre médecin vous prend en urgence.

 

Donc :

1) temps de déverrouillage, le temps nécessaire à vous mettre en route le matin

2) nombre de réveils nocturnes ces jours derniers

3) Dire sur une échelle de 1 à 10, 1 étant le moins fort, 10 le plus fort, là où on se situe.

 

Autant dire que quand vous serrez fort les dents, que vous n'êtes bien dans aucune position, que vous êtes d'une humeur de chien, incapable de dormir, ni de vous allonger tant vous êtes mal, mais êtes un zombie tellement vous êtes crevé, c'est 9,5/10

Quand vous êtes sur le point de vous taper la tête contre un mur pour avoir au moins mal à un endroit précis et plus partout ce carcan de douleur qui vous empêche de parler/respirer/dormir/penser, c'est 10

 

4) Vous pouvez aussi dire l'observance de vos médicaments, et la quantité d'antalgiques que vous prenez. Si vous avez augmenté d'un tiers les anti-douleurs, c'est assez parlant. 

 

La plupart du temps vous donnez ces indications à la secrétaire de votre médecin, qui lui transmettra, et celui-ci, prenant connaissance de ces informations vous fera rappeler pour un rendez-vous.

 

Et à bas les a priori, on n'est pas forcément mieux soigné dans le libéral que dans le public. En clinique qu'en hôpital. Je n'ai jamais été mieux soignée que depuis que je suis soignée au Chu.

Bon courage.....

 

Théa

Repost 0
Published by Un monde d'Oz - dans SPA
commenter cet article
7 juin 2011 2 07 /06 /juin /2011 18:25

J'avais juré de ne plus en parler... et pourtant je le fais.

 

Pourquoi ? Car dans les requêtes qui mènent les gens jusqu'à nous il y a des interrogations sur cette maladie et quelque part, j'espère très fort que les gens ont eu leur réponse ailleurs vu qu'elle n'y est pas ici.

Cette FAQ sera modeste et s'alimentera bien sûr des nouvelles requêtes ou de nouveaux commentaires.

 

Pour commencer des liens fondamentaux :

Tout un tas de questions, celles qui viennent en premier ont leur réponse ici, sur le site de Société Française de Rhumatologie.

Puis, si vous voulez en discuter avec d'autres personnes ou trouver des articles médicaux, il y a un forum dédié à ça.

 

Enfin je me permets d'ajouter que les premières questions ça ne devrait pas être au net d'y répondre. Allez voir votre médecin. A moins que vous ne soyez ici parce que votre médecin est incompétent. Comme dans tout, il y a des mauvais boulangers, des mauvais enseignants, des mauvais avocats, et des mauvais médecins.

Mais au vu de l'aura qu'on leur porte socialement, il ne saurait être question de les remettre en question, que dis-je de leur poser des questions banales, cons, pointues ! 

Si votre médecin ne vous renseigne pas correctement, ne prend pas en compte votre maladie, qui est une maladie chronique, qui va vous accompagner tout le long de votre vie, changez-en !

Il est plus facile de changer de médecin que de vie !

 

Donc les premières questions :

1) Faut-il se reposer lors de poussée inflammatoire de SPA ?


Oui, bien sûr. Votre corps lors d'une poussée lutte de toutes ses forces contre l'inflammation. Ceci explique votre grande fatigue.

Et ce n'est pas en prenant des pilules douteuses (genre aileron de requin ------ petit rappel le requin est un animal protégé, 

deuxième petit rappel : tout médicament soignant toutes les maladies, agissant sur toutes les parties du corps et valant bien entendu un bras ou deux EST UNE ARNAQUE) que vous aiderez votre corps à aller mieux.

C'est en vous reposant. Se reposer ne veut pas dire rester au lit toute la journée, c'est très mauvais pour vous. Se reposer veut dire juste qu'il ne faut pas forcer. Rester chez soi, vaquer à ses occupations, et dès lors que l'on ressent de la fatigue, des douleurs se reposer assis ou debout, peu importe, l'important c'est que l'on se sente bien.

On est tous unique, et notre maladie l'est également. Chaque personne va donc tenter de trouver SA position la plus antalgique, et c'est celle-ci que vous devez prendre en compte.

La deuxième chose qui est unique à tous ce sont les exercices qui vont vous faire du bien, étirer le plus les articulations douloureuses. Ceci est tellement particulier à chacun qu'il faut soit que vous les trouviez vous-même, soit qu'un kiné les trouve pour vous.

 

2) Peut-on avoir un bébé avec une SPA ?

 

Oui bien sûr, mais encore une fois c'est avec votre, vos médecin(s) qu'il faut voir ça. Le désir d'enfant est reconnu et compris par la profession médicale. 

Tous les médicaments pour la SPA ont une durée de vie différente pour le corps. Que ce soit les anti-inflammatoires, le méthotrexate, la salazopyrine, les anti-tnf, tous ne peuvent pas être pris pendant la grossesse, pour certains les médecins ne sont pas d'accord (salazo) et pour certains médicaments, ce n'est que pour une partie de la grossesse seulement.

Si vous avez des hésitations à en parler à votre médecin, ou des difficultés à avoir un rendez-vous, il faut utiliser au maximum le parcours coordonné que doit gérer votre généraliste. C'est à lui de faire part de votre désir de grossesse par courrier à votre rhumatologue et à votre gynécologue et eux se mettront d'accord, sur votre cas bien unique sur l'attitude à adopter.

Selon ce que vous prenez vous pourrez même peut-être allaité après.

Le risque qu'il faut mentionner cependant, et d'ailleurs un bon nombre de SPA latentes depuis quelques années sont diagnostiquées à cet occasion c'est le risque de rebond. La maladie, les anti-corps qui fonctionnent trop, et contre nous sont muselés pendant neuf mois pour permettre au bébé (corps étranger par excellence) de faire son nid. Et après l'accouchement, l'allaitement, le corps redevient comme avant, et souvent les anti-corps se rattrapent et fonctionnent encore plus.... provoquant alors le rebond. C'est un risque à courir qui ne doit pas empêcher d'avoir des enfants car on ne peut prévoir l'avenir, et avec ou sans enfants la maladie peut se renforcer de toute façon.

 

Bon courage...

Théa

 

 

 

Repost 0
Published by Un monde d'Oz - dans SPA
commenter cet article

Présentation

  • : Un monde d'Oz
  • Un monde d'Oz
  • : Un blog de petits riens, d'aperçus sur le monde qui nous entoure, par deux personnes Seb et Théa sur différents supports. Photos, textiles, nature, musique, films, pour le plaisir de partager ! Comme c'est pour partager, nous aimerions en retour avec vos avis, critiques, encouragements, merci à vous !
  • Contact

Bientôt un nouveau défi !

Sureau Sew-Along

Recherche

Vous pouvez me retrouver ici

http://p9.storage.canalblog.com/92/27/887231/67434946.jpg

 

Projet photo 365

http://sebastienouvryphotographies.files.wordpress.com/2012/09/dsc_5253_lightroom.jpg?w=620

Catégories