Un monde d'Oz

J'avais juré de ne plus en parler... et pourtant je le fais.

Pourquoi ? Car dans les requêtes qui mènent les gens jusqu'à nous il y a des interrogations sur cette maladie et quelque part, j'espère très fort que les gens ont eu leur réponse ailleurs vu qu'elle n'y est pas ici.

Cette FAQ sera modeste et s'alimentera bien sûr des nouvelles requêtes ou de nouveaux commentaires.

Pour commencer des liens fondamentaux :

Tout un tas de questions, celles qui viennent en premier ont leur réponse ici, sur le site de Société Française de Rhumatologie.

Puis, si vous voulez en discuter avec d'autres personnes ou trouver des articles médicaux, il y a un forum dédié à ça.

Enfin je me permets d'ajouter que les premières questions ça ne devrait pas être au net d'y répondre. Allez voir votre médecin. A moins que vous ne soyez ici parce que votre médecin est incompétent. Comme dans tout, il y a des mauvais boulangers, des mauvais enseignants, des mauvais avocats, et des mauvais médecins.

Mais au vu de l'aura qu'on leur porte socialement, il ne saurait être question de les remettre en question, que dis-je de leur poser des questions banales, cons, pointues ! 

Si votre médecin ne vous renseigne pas correctement, ne prend pas en compte votre maladie, qui est une maladie chronique, qui va vous accompagner tout le long de votre vie, changez-en !

Il est plus facile de changer de médecin que de vie !

Donc les premières questions :

1) Faut-il se reposer lors de poussée inflammatoire de SPA ?

Oui, bien sûr. Votre corps lors d'une poussée lutte de toutes ses forces contre l'inflammation. Ceci explique votre grande fatigue.

Et ce n'est pas en prenant des pilules douteuses (genre aileron de requin ------ petit rappel le requin est un animal protégé, 

deuxième petit rappel : tout médicament soignant toutes les maladies, agissant sur toutes les parties du corps et valant bien entendu un bras ou deux EST UNE ARNAQUE) que vous aiderez votre corps à aller mieux.

C'est en vous reposant. Se reposer ne veut pas dire rester au lit toute la journée, c'est très mauvais pour vous. Se reposer veut dire juste qu'il ne faut pas forcer. Rester chez soi, vaquer à ses occupations, et dès lors que l'on ressent de la fatigue, des douleurs se reposer assis ou debout, peu importe, l'important c'est que l'on se sente bien.

On est tous unique, et notre maladie l'est également. Chaque personne va donc tenter de trouver SA position la plus antalgique, et c'est celle-ci que vous devez prendre en compte.

La deuxième chose qui est unique à tous ce sont les exercices qui vont vous faire du bien, étirer le plus les articulations douloureuses. Ceci est tellement particulier à chacun qu'il faut soit que vous les trouviez vous-même, soit qu'un kiné les trouve pour vous.

2) Peut-on avoir un bébé avec une SPA ?

Oui bien sûr, mais encore une fois c'est avec votre, vos médecin(s) qu'il faut voir ça. Le désir d'enfant est reconnu et compris par la profession médicale. 

Tous les médicaments pour la SPA ont une durée de vie différente pour le corps. Que ce soit les anti-inflammatoires, le méthotrexate, la salazopyrine, les anti-tnf, tous ne peuvent pas être pris pendant la grossesse, pour certains les médecins ne sont pas d'accord (salazo) et pour certains médicaments, ce n'est que pour une partie de la grossesse seulement.

Si vous avez des hésitations à en parler à votre médecin, ou des difficultés à avoir un rendez-vous, il faut utiliser au maximum le parcours coordonné que doit gérer votre généraliste. C'est à lui de faire part de votre désir de grossesse par courrier à votre rhumatologue et à votre gynécologue et eux se mettront d'accord, sur votre cas bien unique sur l'attitude à adopter.

Selon ce que vous prenez vous pourrez même peut-être allaité après.

Le risque qu'il faut mentionner cependant, et d'ailleurs un bon nombre de SPA latentes depuis quelques années sont diagnostiquées à cet occasion c'est le risque de rebond. La maladie, les anti-corps qui fonctionnent trop, et contre nous sont muselés pendant neuf mois pour permettre au bébé (corps étranger par excellence) de faire son nid. Et après l'accouchement, l'allaitement, le corps redevient comme avant, et souvent les anti-corps se rattrapent et fonctionnent encore plus.... provoquant alors le rebond. C'est un risque à courir qui ne doit pas empêcher d'avoir des enfants car on ne peut prévoir l'avenir, et avec ou sans enfants la maladie peut se renforcer de toute façon.

Bon courage...

Théa

Arrivés à Rouen il y a sept ans, nous marchions partout à pied, avec notre bébé en écharpe, avions récupéré la plupart de nos meubles ou les avions acheté chez Emmaus. Pour me rendre à ma formation, je prenais les transports en commun, je buvais dans une gourde au lieu d'une bouteille d'eau et forcément mes "camarades" trouvaient "surprenant" le fait que je m'enquiquine 3/4 d'heures dans les transports alors que la voiture familiale m'attendait si gentiment en bas de chez moi.

Forcément nous passions pour des doux-dingues.

Aujourd'hui, ce n'est plus le cas. Car Rouen est devenu plus écolo. Ce n'est pas un modèle, loin de là, mais il y a eu des progrès.

D'autres restent à faire, mais ici nous allons tâcher de voir comment on peut facilement vivre écolo à Rouen (si j'oublie des choses, ou des boutiques, que je suis loin de toutes connaître, des plans, merci de les laisser en commentaires).

Maternité - Petite enfance

Il y a sept ans, il y avait 2/3 boutiques à Paris, et le reste venait d'internet. Mais attention pas de France, d'Allemagne ou des Etats-Unis. Puis il y eu un site, puis 2. Commander des écharpes de portage, des couches lavables ne devint plus une épopée.

Par épopée, j'entends : passer des heures sur internet, sur des forums pour savoir quels types de couches faut quoi de quoi on a besoin, stockage à sec ou à l'eau etc, etc....

Maintenant il suffit juste de parler à des gens, des vrais, dans sa ville, et qui parlent même français. (Parce que commander en  Allemagne quand on n'en parle pas un mot, ou qu'on calcule le nombre exact de couches qu'il faut commander pour ne pas que le montant soit suspicieux aux yeux de la douane.... ce n'était pas simple).

Quand on portait en écharpe notre petite fille les gens se retournaient dans la rue. Pas légèrement hein, se retournaient à risquer de se prendre un poteau en pleine poire. Et toutes les réflexions des mamies, de la boulangère, de la pharmacienne... J'en passe. IMaginez, vous quand vous oubliez de mettre un bonnet à votre bébé en plein hiver, les gens vous regardent la main sur leur téléphone, prêts à appeler la Dass, ben là c'était pareil, en pire.

Les couches lavables, ça attirait la surprise, l'étonnement, le dégoût, des réflexions acerbes (et la cause des femmes, hein, pour nous ça a été la révolution les couches en plastique), voire des réflexions pseudo-médicales à la mord-moi-le-noeud (genre plus d'infections urinaires, alors que non car on change le bébé plus souvent).

Maintenant, sur Rouen (je ne mentionnerai pas la centaine de boutiques qui a fleuri sur le net, ce qui rend la démarche plus facile, mais le choix beaucoup moins) il y a une boutique dans Rouen, et un site avec des personnes qui se déplacent pour faire des démonstrations-ateliers en boutique, ou chez des particuliers.

Voici leurs noms, ainsi que leurs site :

Bébé Planète Jessica vous accueillera dans son magasin nouvellement installé avenue du Gal Leclerc. Il faut aller au magasin, pour voir ce qu'elle propose, éventuellement bénéficier de ses conseils, et regarder les ateliers qu'ils s'y déroulent.

La Belle Verte Gaelle a créée son entreprise quelques années, en itinérante sur Rouen et toute l'Eure, et a continué ensuite, avec un site internet . Elle anime donc des ateliers de porte, tienne des permanences dans des lieux sur certains créneaux et réponde au téléphone. 

Elles se complètent toutes les deux fort bien et conseillent au mieux les mamans. Avouez que par rapport qu'en sept ans la situation s'est grandement améliorée.

Concernant la petite enfance, une association qui est présente depuis longtemps sur Rouen : la Farandole. Ca n'a rien d'écologique, c'est juste que c'est un lieu ouvert, où deux personnes, un(e) psychologue et une autre personne accueille les gens. Votre enfant (de 0 à 4 ans) peut jouer, tout est fait pour les enfants de leur âge, découvrir d'autres enfants, le partage, le jeu à plusieurs, et vous, vous vous posez tranquillement et rencontrez d'autres personnes, adultes, capables d'articuler plusieurs syllabes à la suite ayant un sens.

Cela n'a rien d'écolo en soi, seulement c'est mieux que rester seule dans son coin, parfois devant la télé, et de se ronger les sangs sur notre capacité (ou pas) à être une bonne mère. C'est pour le bien des jeunes mamans et des jeunes enfants, inspirés des Maisons Vertes chères à Dolto, et pour le bien de la société, il devrait y en avoir plus. 

Dans la même lignée cherche à se monter une Ecole Montessori à Rouen. Vous découvrirez plus d'infos sur leur site. Si je les mets ici c'est que pour moi le respect de la planète et le respect des enfants vont de pair....

C'est un peu arbitraire, je le sais et je m'en excuse, mais je suis très admirative de leur travail donc j'en parle.

Prochainement les transports....

Avant d'aborder l'alimentation, qui me prendra au bas mot une semaine de rédaction.....    

Théa    

+ vidéo 

Ceci n'est pas le titre d'un livre de littérature étrangère, ni d'un ouvrage de jardinage, c'est le titre retraçant le combat d'un homme envers sa maladie, la Spondylarthrite Ankylosante, la SPA.

C'est une maladie peu connue, qui touche néanmoins beaucoup de français, et, du fait de son manque de popularité, est diagnostiquée tard, très tard.

Aujourd'hui, si à l'âge de 10, ou 20 ans, vous buvez et urinez beaucoup, vous prenez du poids, faites des chutes hypoglycémiques, on va vous tester pour le diabète.

Avec cette maladie vous pouvez consulter pendant 10 ans une vingtaine de rhumatologue, ils vous diront tous que vous n'avez "rien". A tel point que vous finirez par croire que c'est dans votre tête. Alors il y en a malgré tout des examens, des hypothèses farfelues. Des tentatives d'inflitrations auxquelles généraliste et kiné s'étaient toujours opposés.

A la lecture de ce livre on se rencontre que le "serpent" a toujours été là en fait, on se rappelle des petites choses qu'on a faite, très jeune, pour soulager les mains, les mains sans en parler forcément à son entourage, car les médecins ont parole d'or, et s'ils disent que ce n'est rien.... c'est rien, il faut juste vivre avec.

La liste de de consultations qui ne mènent à rien est longue, car on n'est pas prise au sérieux quand on a ce genre de symptomes à 20 ans. La liste de choses idiotes entendues par les médecins est une litanie sans fin, celle qui a posteriori me fait le plus rire est "vous avez de trop gros seins, il faut perdre du poids, ça fera du bien à votre dos...". Avouez quand même qu'en faisant du 38/40, sur le coup, c'est un conseil qui fait plus de mal que de bien.

Et puis avec le temps, des choses arrivent dans votre vie, comme la maternité. Or la SPA étant une maladie auto-immune, qui s'attaque au corps qui l'héberge, elle est "muselée" par la grossesse qui provoque un état physiologique où les cellules défensives du corps sont muettes, pour pouvoir abriter un corps étranger, le bébé.

Cependant après, il y a ce qu'on appelle le rebond, et dans mon cas, après 2 grossesses rapprochées, hormonologiquement encore plus proches car j'ai allaité longtemgs, j'ai eu un rebond très important. C'est que le corps "muselé" aussi longtemps par cet état hormonal permettant la reproduction se "rattrape" et la maladie devient bien plus forte qu'avant.

Ce rebond m'a permis d'être diagnostiquée enfin.... 13 ans après la première poussée. C'est un soulagement énorme, enfin !! On sait de quoi on souffre, on sait que ce n'est pas dans la tête, comme Lionel le dit si bien, et dont lui aussi on l'a accusé, un grand nombre de fois. Les médecins se veulent rassurants et c'est encourageant.

Cependant la vie avance, le travail, les enfants, et la maladie ne s'améliore pas toujours. Surtout quand on l'ignore comme moi, quand on ne se repose pas, car le fait d'être toujours active, en mouvement, rend la vie beaucoup plus supportable.

Il faut dire aussi que les SPAs préfèrent bouger que de rester assis, couché car le mouvement soulage, et ça encore ça se retrouve chez tant d'entre nous.

Avec le recul et en lisant le livre de Lionel, je me suis rendue compte à quel point la maladie m'avait rendue tel que je suis. Profiter de l'instant présent, être partante pour beaucoup de choses, ne rien juger sur l'apparence, mais approfondir.

Un avantage de la maiadie, car il y en a peu, mais il y en a, c'est qu'on se rend compte, ou non, si on est bien entouré. Avoir des proches qui se préoccupent de soi, prennent régulièrement des nouvelles sans être étouffant (mon père). Avoir un compagnon qui m'aime telle que je suis, même quand je boite légèrement, même quand je suis de mauvais poil tellement la douleur me ronge. Avoir des enfants qui comprennent et relativisent, voit mes qualités et non pas le fait que je ne sois pas toujours en forme pour jouer ou sortir avec eux. Les amis qui acceptent que je puisse annuler au dernier moment car je n'ai pas la force, ne le prennent pas mal quand je viens manger chez eux et me retire faire la sieste.

Cette maladie permet d'y voir plus clair autour de soir, ceux qui vous accuse de paresse ou de ne pas y mettre du votre, vous les laissez peu à peu de côté. Vous n'avez pas besoin de vous encombrer de personnes qui vous jugent, surtout pour aller mieux.

L'ouvrage de Lionel a été une bouffée d'oxygène pour moi car je ne rencontre pas les autres malades. Les associations de malades me font fuir, je ne veux pas exister par maladie, je l'ai, je l'assume, mais je ne veux pas que ma vie et celle de ma famille tourne autour de soi.

Je suis en échec thérapeutique depuis 8 mois, c'est à dire qu'aucun médicament ne me soulage, tous les deux mois j'en essaie un autre, de plus en plus fort, et ce n'est pas évident tous les jours. J'ai l'air d'aller bien, si ce n'est mon teint blafard que je cache avec du maquillage et un léger boitement parfois. La morphine fait des miracles !

Mais dans la tête je vais bien mieux, d'une part car j'ai surmonté la culpabilité d'être en arrêt maladie (on vous juge tellement pour ça) et trouver une occupation qui me pousse, me motive, et me permet d'exister (la création) et d'autre part, avec ce livre j'ai l'impression d'être "normale", pour une porteuse de SPA.

Pas malade, ni handicapée, juste une porteuse de SPA qui essaie de vivre sa vie avec.

Merci Lionel.

Théa

 "Dans un couple, peut-être que l'important n'est pas de vouloir rendre l'autre heureux, c'est de se rendre heureux et d'offrir ce bonheur à l'autre."

[Jacques Salomé]