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4 juin 2011 6 04 /06 /juin /2011 03:44

41AL-fOGSDL. SS500+ vidéo 

Ceci n'est pas le titre d'un livre de littérature étrangère, ni d'un ouvrage de jardinage, c'est le titre retraçant le combat d'un homme envers sa maladie, la Spondylarthrite Ankylosante, la SPA.


C'est une maladie peu connue, qui touche néanmoins beaucoup de français, et, du fait de son manque de popularité, est diagnostiquée tard, très tard.

Aujourd'hui, si à l'âge de 10, ou 20 ans, vous buvez et urinez beaucoup, vous prenez du poids, faites des chutes hypoglycémiques, on va vous tester pour le diabète.


Avec cette maladie vous pouvez consulter pendant 10 ans une vingtaine de rhumatologue, ils vous diront tous que vous n'avez "rien". A tel point que vous finirez par croire que c'est dans votre tête. Alors il y en a malgré tout des examens, des hypothèses farfelues. Des tentatives d'inflitrations auxquelles généraliste et kiné s'étaient toujours opposés.


A la lecture de ce livre on se rencontre que le "serpent" a toujours été là en fait, on se rappelle des petites choses qu'on a faite, très jeune, pour soulager les mains, les mains sans en parler forcément à son entourage, car les médecins ont parole d'or, et s'ils disent que ce n'est rien.... c'est rien, il faut juste vivre avec.

La liste de de consultations qui ne mènent à rien est longue, car on n'est pas prise au sérieux quand on a ce genre de symptomes à 20 ans. La liste de choses idiotes entendues par les médecins est une litanie sans fin, celle qui a posteriori me fait le plus rire est "vous avez de trop gros seins, il faut perdre du poids, ça fera du bien à votre dos...". Avouez quand même qu'en faisant du 38/40, sur le coup, c'est un conseil qui fait plus de mal que de bien.


Et puis avec le temps, des choses arrivent dans votre vie, comme la maternité. Or la SPA étant une maladie auto-immune, qui s'attaque au corps qui l'héberge, elle est "muselée" par la grossesse qui provoque un état physiologique où les cellules défensives du corps sont muettes, pour pouvoir abriter un corps étranger, le bébé.

Cependant après, il y a ce qu'on appelle le rebond, et dans mon cas, après 2 grossesses rapprochées, hormonologiquement encore plus proches car j'ai allaité longtemgs, j'ai eu un rebond très important. C'est que le corps "muselé" aussi longtemps par cet état hormonal permettant la reproduction se "rattrape" et la maladie devient bien plus forte qu'avant.


Ce rebond m'a permis d'être diagnostiquée enfin.... 13 ans après la première poussée. C'est un soulagement énorme, enfin !! On sait de quoi on souffre, on sait que ce n'est pas dans la tête, comme Lionel le dit si bien, et dont lui aussi on l'a accusé, un grand nombre de fois. Les médecins se veulent rassurants et c'est encourageant.

Cependant la vie avance, le travail, les enfants, et la maladie ne s'améliore pas toujours. Surtout quand on l'ignore comme moi, quand on ne se repose pas, car le fait d'être toujours active, en mouvement, rend la vie beaucoup plus supportable.

Il faut dire aussi que les SPAs préfèrent bouger que de rester assis, couché car le mouvement soulage, et ça encore ça se retrouve chez tant d'entre nous.


Avec le recul et en lisant le livre de Lionel, je me suis rendue compte à quel point la maladie m'avait rendue tel que je suis. Profiter de l'instant présent, être partante pour beaucoup de choses, ne rien juger sur l'apparence, mais approfondir.


Un avantage de la maiadie, car il y en a peu, mais il y en a, c'est qu'on se rend compte, ou non, si on est bien entouré. Avoir des proches qui se préoccupent de soi, prennent régulièrement des nouvelles sans être étouffant (mon père). Avoir un compagnon qui m'aime telle que je suis, même quand je boite légèrement, même quand je suis de mauvais poil tellement la douleur me ronge. Avoir des enfants qui comprennent et relativisent, voit mes qualités et non pas le fait que je ne sois pas toujours en forme pour jouer ou sortir avec eux. Les amis qui acceptent que je puisse annuler au dernier moment car je n'ai pas la force, ne le prennent pas mal quand je viens manger chez eux et me retire faire la sieste.

Cette maladie permet d'y voir plus clair autour de soir, ceux qui vous accuse de paresse ou de ne pas y mettre du votre, vous les laissez peu à peu de côté. Vous n'avez pas besoin de vous encombrer de personnes qui vous jugent, surtout pour aller mieux.


L'ouvrage de Lionel a été une bouffée d'oxygène pour moi car je ne rencontre pas les autres malades. Les associations de malades me font fuir, je ne veux pas exister par maladie, je l'ai, je l'assume, mais je ne veux pas que ma vie et celle de ma famille tourne autour de soi.


Je suis en échec thérapeutique depuis 8 mois, c'est à dire qu'aucun médicament ne me soulage, tous les deux mois j'en essaie un autre, de plus en plus fort, et ce n'est pas évident tous les jours. J'ai l'air d'aller bien, si ce n'est mon teint blafard que je cache avec du maquillage et un léger boitement parfois. La morphine fait des miracles !

 

Mais dans la tête je vais bien mieux, d'une part car j'ai surmonté la culpabilité d'être en arrêt maladie (on vous juge tellement pour ça) et trouver une occupation qui me pousse, me motive, et me permet d'exister (la création) et d'autre part, avec ce livre j'ai l'impression d'être "normale", pour une porteuse de SPA.

 

Pas malade, ni handicapée, juste une porteuse de SPA qui essaie de vivre sa vie avec.

Merci Lionel.

 

Théa

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Published by Un monde d'Oz - dans Musique-Livres
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commentaires

cilou 08/06/2011 08:44


je l'ai lu et franchement, il ne m'a pas apporté grand chose, je ne me suis pas reconnue du tout dans ce livre...


Théa 08/06/2011 11:11



Tu sais chaque cas est unique, et selon la forme que prends ta SPA, ça se manifeste différemment. Même sur une personne, pour moi longtemps elle a été périphérique et maintenant elle est
principalement axiale. Et j'ai assisté aussi à une de ses conférences et quand il a décrit exactement ce que j'avais vécu deux mois plutôt : de ne pouvoir bouger un matin au réveil, et d'en
pleurer, à nouveau les larmes ont doucement coulés. Mais plus de soulagement de n'être pas la seule, de n'être pas la faible chochotte qui a mal tout le temps, que de tristesse.


Il y a un autre ouvrage sur la SPA de Maxime Breban, il est plus destiné aux médecins, mais comme le retentissement psychologique est aussi abordé, ça te parlera et te rassurera peut-être plus.



thanys 04/06/2011 22:47


Très émouvant, ton témoignage. Si j'étais sur FB, je cliquerais sur "j'aime", pas pour la maladie, mais pour la façon dont tu la vis et ce que tu en fais.


Un monde d'Oz 05/06/2011 04:11



Merci Peg... 



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